Ci sono più di mille celiaci in Molise (1020) e tremila persone in attesa di una diagnosi. Sono per lo più donne a soffrire di questa infiammazione cronica dell’intestino tenue causata dal glutine. La celiachia non ha una cura: l’unica terapia possibile è una dieta priva di glutine.
Assistere chi soffre di questo disturbo è da sempre un percorso a ostacoli nella nostra regione. Finalmente il 21 dicembre scorso qualcosa si è mosso: la direzione generala dell’Asrem ha deliberato per l’approvazione del Pdta, il Percorso diagnostico terapeutico assistenziale per diagnosticare e tenere sotto controllo la malattia.
Ad annunciare la novità è stata Sara Mucciarone, presidente dell’Aic Molise, l’associazione che dal 2012 (quando si è staccata dall’Abruzzo) segue e sostiene le persone celiache che possono avere una quadro clinico molto diverso tra loro: sintomi intestinali, naturalmente, come diarrea e dimagrimento, ma anche extra intestinali (aborti, anemia, alopecia, arresto di crescita, osteoporosi) fino a complicazioni severe come l’associazione con altre malattie autoimmuni quali il diabete mellito e la tiroidite autoimmune.
Ecco perché le mancate diagnosi, ma anche le diagnosi tardive e l’assenza di controlli costanti, hanno rappresentato un grosso limite alla prevenzione con conseguenze peggiori per alcuni celiaci che hanno visto abbassarsi la loro qualità della vita e con costi anche superiori a carico del sistema sanitario.
“Era indispensabile – racconta la presidente Mucciarone – individuare un centro di riferimento per i pazienti affetti da celiachia. Nel novembre del 2016 siamo riusciti a far approvare una legge regionale (numero 16 del 2016) a favore dei celiaci. Purtroppo a questa legge – ricorda la presidente dell’Aic Molise – non sono seguiti i decreti attuativi necessari per stabilire i dettagli e i tecnicismi utili per poterla applicare, ma a distanza di 6 anni siamo riusciti a far approvare in Molise un Pdta che sono utilizzati per migliorare la qualità e l’efficienza delle cure, ridurre la variabilità nelle cure e garantire cure appropriate al maggior numero di pazienti. Rappresentano dei modelli specifici per un territorio e vanno a contestualizzare le linee guida rispetto all’organizzazione di una azienda sanitaria o di una regione, tenendo conto delle risorse disponibili e garantendo i Livelli essenziali di assistenza (LEA) emanati dal governo”.
Il Pdta non avrebbe mai visto la luce, dunque, senza la collaborazione tra Asrem e l’Aic che ha nei dottori Gianfranco Cammilleri (responsabile di Endoscopia digestiva) e Noemi Cicchese (responsabile ambulatorio celiachia) i suoi referenti scientifici.
Cosa cambia con questa delibera dell’Asrem?
Con la delibera di Oreste Florenzano e la legge regionale che c’è dal 2016 “la Regione Molise ha istituito un centro regionale di riferimento, integrato al reparto di Gastroenterologia ed Endoscopia digestiva, che si trova sia al Cardarelli di Campobasso che al San Timoteo di Termoli, cui affidare il percorso diagnostico per il paziente adulto. In più nel capoluogo è stato attivato anche un ambulatorio (mercoledì 8,30-13) dedicato alla malattia celiaca che si avvale della collaborazione con l’associazione italiana celiachia Molise e offre attività di consulenza gastroenterologica e percorsi preferenziali per la diagnosi ed il follow-up. In entrambe le sedi è possibile effettuare gli esami endoscopici per i soggetti adulti necessari alla diagnosi e al percorso di follow-up. È possibile accedere all’ambulatorio tramite prenotazione Cup con impegnativa del medico curante specificando: visita celiachia”.
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