Mirko, morto a 22 anni cadendo dal balcone. La madre: “Con le cure giuste sarebbe ancora vivo”

Mirko Greco aveva 22 anni. È morto il 26 dicembre a Termoli per colpa di una malattia rara che lo affliggeva da quando era adolescente e contro la quale in Molise è stato impossibile ottenere una terapia adeguata. Narcolessia e cataplessia, diagnosticate a 17 anni al Neuromed. Mirko è precipitato dal balcone al secondo piano del quartiere Porticone, cadendo di testa contro l’asfalto. Un epilogo straziante per una storia segnata dalla lotta quotidiana per ottenere le cure giuste in una regione dove la sanità ha spesso ignorato le sue necessità, nonostante l’impegno della sua famiglia. La madre, Patricia Trigari Olave (le sue origini sono cilene, terra che Mirko conosceva e amava), racconta la drammatica esperienza vissuta con Mirko e la sua difficile battaglia per ottenere l’unico trattamento che avrebbe potuto migliorare la sua vita: uno sciroppo a base di sodio oxibato, considerato il farmaco più efficace per contrastare la narcolessia con cataplessia. Nonostante sia disponibile in Italia, la sua erogazione dipende dalle singole regioni, e in Molise non è mai stato garantito. Mirko ha dovuto sottoporsi a terapie alternative con effetti collaterali pesanti e un’efficacia limitata.

Patricia, attraverso la sua testimonianza, vuole sensibilizzare su una questione che riguarda non solo la vita di Mirko, ma anche le tante persone che, in silenzio, soffrono nell’indifferenza.

Patricia, quando avete capito che qualcosa non andava in Mirko?
“Mirko era un ragazzo sano, pieno di vita. Poi, a 14 anni, tutto è cambiato dopo una febbre fortissima. Fino a quel momento aveva condotto una vita normale, ma da quel giorno ha iniziato ad avere sintomi strani e inspiegabili. Si addormentava di colpo, senza preavviso. Perdeva il controllo dei muscoli nei momenti di forte emozione, sia di stress che di gioia. La sua vita è cambiata in un attimo, e noi con lui”.

Quanto è stato difficile capire di cosa soffriva?
“È stato un percorso lungo e frustrante. I sintomi erano evidenti, ma nessuno sapeva darci una risposta. Ci siamo sentiti soli in questa battaglia. Solo quando Mirko ha compiuto 17 anni siamo riusciti ad arrivare a una diagnosi all’Istituto Neuromed di Pozzilli: narcolessia e cataplessia. Ma ci sono voluti tre anni, tre anni di sofferenza, di dubbi, di strade difficili e incomprensioni.”

Che impatto ha avuto questa malattia sulla sua vita quotidiana?
“Devastante. Mirko non poteva prevedere quando il suo corpo lo avrebbe tradito. Poteva stare bene un momento e il secondo dopo crollare a terra, senza più forze. A scuola si addormentava all’improvviso, senza poterlo controllare, e questo lo ha reso vittima di pregiudizi e anche di bullismo. La gente non capisce cosa significa convivere con una malattia come questa. Era pericoloso per lui fare cose semplici, anche attraversare la strada, perché un episodio poteva arrivare in qualsiasi momento”.

Dopo la diagnosi, vi hanno indicato una terapia efficace. Cos’è successo?
“Ci siamo rivolti a un centro specializzato a Bologna, dove ci hanno spiegato che esiste un farmaco in grado di migliorare significativamente la qualità della vita di chi soffre di narcolessia: lo Xyrem, uno sciroppo a base di sodio oxibato. È l’unico farmaco che funziona davvero, eppure non è disponibile ovunque. In Molise non viene erogato, nonostante sia passato dal servizio sanitario in molte altre regioni. Abbiamo provato di tutto per ottenerlo, persino valutando un cambio di residenza, ma la burocrazia e le difficoltà logistiche lo hanno reso impossibile. Era come combattere contro un muro di gomma, mentre il tempo passava e Mirko continuava a stare male”.

Quando avete capito che ottenere il farmaco in Molise sarebbe stato impossibile?
“Abbiamo fatto tutto ciò che era in nostro potere per cercare di ottenere il farmaco. La situazione è stata terribile. Nonostante l’aiuto dell’Associazione Narcolettica Italiana, in Molise abbiamo trovato solo porte sbattute in faccia. Le strutture locali, come il centro di salute mentale, non ci hanno dato alcun supporto concreto. Ogni volta che cercavo di chiamare per segnalare la gravità della situazione, la risposta era sempre la stessa: ‘Il medico è in malattia’, ‘C’è una lista d’attesa’, o ‘Aspettiamo dopo le feste’. E intanto Mirko soffriva”.

A un certo punto era stata trovata una soluzione per Mirko a Villa Pini. Cosa sarebbe dovuto accadere?
“Sì, dopo tante difficoltà, attraverso una rete di conoscenze, ero riuscita a ottenere per Mirko un trattamento a Villa Pini, a Chieti. Sarebbe stato seguito da specialisti, avrebbero potuto monitorarlo e trovare una terapia adeguata. Lui stesso era felice, aveva speranza. Sarebbe dovuto entrare in cura il 7 gennaio. Finalmente, dopo anni di lotta, sembrava che ci fosse una via d’uscita. Ma poi è arrivato il Natale, e nel giro di pochi giorni tutto è finito. Non c’è stato nemmeno il tempo di portarlo lì perché è accaduto il peggio”.

Cosa è successo il 26 dicembre?
“Il 26 dicembre, Mirko non stava bene già da alcuni giorni. Si svegliava confuso, spesso non ricordava dove aveva lasciato le cose, o mi chiedeva se fosse sveglio o stesse ancora dormendo. Quella mattina, dopo una colazione tranquilla, improvvisamente si è addormentato sul divano. Io stavo per andare a fare la spesa, ma ho deciso di restare, pensando che si sarebbe preoccupato se non mi avesse vista in casa. Non l’ho svegliato subito perché sapevo che per una persona narcolettica può essere pericoloso. Quando finalmente si è svegliato, ricordo bene che erano le 12 e 50, per andare a pranzo dai nonni, si è diretto verso il balcone, come se fosse ancora addormentato. Ha preso una sigaretta e un accendino e poi… poi non l’ho visto più.”

È caduto, dal secondo piano. Ha battuto la testa, fatalmente.
“È caduto, senza rendersi conto di nulla, con la sigaretta ancora in una mano e l’accendino nell’altra. Ancora stretti nei pugni. Questo poi un po’ mi ha consolato, ho pensato che non avesse sentito nulla, che non si fosse reso conto di nulla.”

In assenza dello Xyrem, a Mirko era stata prescritta un’altra terapia. Che effetti ha avuto su di lui?
“Sì, in Molise usano un farmaco alternativo, ci dicevano che era meglio di niente, che dovevamo accontentarci. Ma la verità è che su Mirko aveva effetti collaterali devastanti. Lo faceva ingrassare in modo incontrollabile. Lui era già un ragazzo alto, un metro e novanta, ma negli ultimi tempi il suo peso era salito fino a 150 chili. Era un problema serio, lo appesantiva, peggiorava la sua condizione. E poi c’era il balcone. Il nostro balcone non è alto, e il suo peso, la sua stazza… è bastato un attimo”.

Se fosse stato trattato con il farmaco giusto, pensa che la sua morte sarebbe stata evitabile?
“Sì, sono convinta che la sua morte si sarebbe potuta evitare. Se solo avessimo avuto accesso a quel farmaco, la sua vita sarebbe stata diversa. Mi sarei assunta tutta la responsabilità di somministrargli il farmaco, che richiede una certa cautela e precisione nei dosaggi. Ma vivere in una regione come il Molise, dove per quattro pazienti narcolettici si rifiuta un trattamento vitale, ha fatto la differenza”.

Ha provato a chiedere aiuto alle istituzioni di questo territorio, anche attraverso conoscenze?
“Abbiamo fatto di tutto per chiedere aiuto. Ci siamo rivolti a politici, a chiunque potesse aiutarci, ma non è cambiato nulla. Ci hanno sempre risposto con promesse vaghe, dicendo che ‘avrebbero visto cosa fare’. Ma, alla fine, non è stato fatto niente. Mirko è morto, e la sua morte non può passare sotto silenzio. Oggi in tanti dovrebbero provare vergogna, perché se fosse vissuto in un altro posto probabilmente sarebbe ancora con me e con suo padre”.

So che è difficile, ma devo chiederglielo. Lei non ha mai avuto alcun dubbio che Mirko potesse essersi buttato dal balcone volontariamente?

“Mai, mai. E poi ho visto, io purtroppo ho visto quella scena, ho visto Mirko andare verso il balcone per fumare una sigaretta, in stato di sonnambulismo, sindrome che accompagna la narcolessia. Ma soprattutto, io so che Mirko amava la vita e l’unica cosa che desiderava davvero era guarire, stare meglio, e vivere. Era un ragazzo intelligente, sensibile, scherzava, amava ridere anche se i muscoli non gli permettevano di ridere a squarciagola. Era un ragazzo meraviglioso, ma la malattia lo ha messo a dura prova. Quando andava a scuola, spesso si addormentava improvvisamente e veniva bullizzato. Gli insegnanti non capivano, lo accusavano di bere, quando in realtà lui non poteva neanche bere, perché la malattia lo impediva. È stato un dolore continuo, anche se è stato meraviglioso essere la madre di Mirko. E’ stato il mio unico figlio e resterà per sempre il mio, il nostro unico figlio”.

Patricia, il marito Fabrizio Greco e Mirko hanno lottato fino all’ultimo, con la speranza che, prima o poi, la medicina avrebbe fatto il suo dovere anche per lui. Ma non c’è stato il tempo, perché un farmaco disponibile nel resto d’Italia qui in Molise era una battaglia persa, uno di quei diritti negati che nessuno dovrebbe mai dover reclamare.

La storia di Mirko però non è solo un grido di dolore. È anche una chiamata alla responsabilità. Perché le istituzioni non possono girarsi dall’altra parte quando una vita si spegne per negligenza, perché la sanità non può essere una roulette russa in cui il luogo di nascita decide chi ha diritto a curarsi e chi no.

La fiaccolata del 1° febbraio a Termoli è un atto di memoria per Mirko e un segnale contro l’ingiustizia. “Non si può morire a 22 anni solo perché in Molise non vengono garantite le cure disponibili altrove. Quante altre vite dovranno spezzarsi per la malasanità? – riflette Patricia che ha condiviso questi pensieri sui social – La giustizia nasce dall’impegno e dalla responsabilità di chi esercita una professione, che sia medico, politico o insegnante. Qui, invece, regnano indifferenza e ingiustizia”.

Sabato 1° febbraio in Piazza Monumento, alle 18 e 30, “accenderemo una luce nel buio di questo silenzio. Ogni fiaccola sarà un grido contro l’abbandono e un richiamo per chi aveva e ha il dovere di proteggerci e garantirci almeno il diritto alla salute”. Forse, allora, raccontare la storia di Mirko servirà a qualcosa. Forse, da qualche parte, una porta si aprirà per chi soffre come lui e per quei genitori che non si rassegnano a perdere il diritto alla cura rispetto alle necessità che impone avere una malattia rara. Rara, che non significa trascurabile.