Un bacio o una carezza, il più semplice e naturale gesto d’amore tra un genitore e un figlio, può diventare un momento di conflitto se parliamo di bambini autistici. E diventa una straordinaria conquista pronunciare la parola “mamma” (la prima, di solito, che si pronuncia da piccoli), togliere il pannolino, ottenere l’autonomia necessaria per andare a mangiare una pizza. “Una diagnosi di autismo non è la fine del mondo, ma l’inizio di un nuovo mondo” si legge a caratteri cubitali all’ingresso di ‘Io sono speciale’, uno dei pochi centri per ragazzi autistici presente in Molise.
“Dall’autismo non si guarisce. Una diagnosi di autismo, che è una condizione che dura per tutta la vita, può essere devastante”, spiega a Primonumero Nicola Maddalena, responsabile del centro ‘Io sono speciale’ e zio di un ragazzo di 12 anni che soffre di tale disturbo. La struttura di Campobasso segue 35 famiglie di tutto il Molise. Altre sono costrette ad andare fuori.
“Si nasce autistici: la componente genetica è accertata ed è ereditaria”. E “i casi stanno aumentando: influiscono i fattori ambientali, l’inquinamento, l’uso di alcuni farmaci. Ci sono più diagnosi e si diventa genitori ad un’età più avanzata”.
Per far capire le difficoltà che quotidianamente affrontano e perfino la paura di invecchiare, i genitori di alcuni bambini autistici hanno deciso di raccontarsi per la prima volta nel docu-film che sarà trasmesso domani alle 9 alla ex Gil di Campobasso, in occasione della Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo. “Non è stato facile: ci si vergogna a mostrare questa disabilità. Con questo docufilm vorremmo superare questa difficoltà”, dice ancora Nicola. Al suo fianco il figlio Salvatore che ha deciso di intraprendere la strada di educatore.
“Madri e padri vivono l’inadeguatezza e il timore di non sapere con chi vivranno i loro figli quando non ci saranno più. I genitori hanno il diritto di invecchiare con serenità, vivere la loro vita con la consapevolezza che i loro figli saranno accompagnati e assistiti”. Stati d’animo dolorosi, laceranti che si uniscono alle difficoltà di affiancare il proprio figlio in un percorso di crescita e di conquista dell‘autonomia che non è per nulla scontato. Per favorire l’integrazione nella società ‘Io sono speciale’ ha aderito al Bollino blu, campagna ideata da Mariana Berardinetti per coinvolgere le attività commerciali per supportare i genitori dei ragazzi autistici negli acquisti.
Per le famiglie molisane è tutto più complicato perchè nella nostra regione mancano servizi sanitari adeguati. L’autismo è stato inserito nei Lea (Livelli essenziali di assistenza) dal 2017, ma solo pochi giorni fa il governatore e commissario alla sanità Donato Toma ha fissato le regole e i requisiti per autorizzare ambulatori, centri diurni, comunità assistenziali.
Secondo le statistiche nazionali, nasce un bambino autistico ogni cento. Nella nostra regione nascono circa 1800 bambini all’anno e più o meno di questi venti sono autistici.
“Oggi in Molise è difficilissimo accedere a una diagnosi, la Neuropsichiatria è ridotta all’osso, e quindi poi è difficile accedere a percorsi di cura. Sono convenzionate solo la Psicomotricità e la Logopedia, che non sono le terapie consigliate nelle linee guida per l’autismo redatte dal Servizio sanitario nazionale e dal Ministero della Salute. Quindi si arriva sempre molto tardi ad intervenire su questi bambini. Le linee guida prevedono percorsi anche di 25 ore settimanali, invece qui la psicomotricità è prevista due volte a settimana per 45 minuti. Questo è il limite di questi percorsi”. E poi, aggiunge il figlio Salvatore, “quando le famiglie ricevono la diagnosi dall’Asrem vengono lasciate sole”.
Ma il supporto offerto da centri come ‘Io sono speciale’ e da persone come Nicola e Salvatore è fondamentale. “Quando i genitori vedono che il figlio peggiora, entrano in una specie di tunnel. Per questo, è una gioia immensa vedere i piccoli progressi dei bambini che iniziano a comunicare con il semplice gesto di indicare qualcosa o qualcuno con lo sguardo”. Anche se è un disturbo permanente, “se i bambini autistici iniziano una terapia a 3-4 anni, possono avere una vita più o meno normale”.
Nicola Maddalena lancia un messaggio di speranza: “Il mondo è uno, cambiano i punti di vista. L’autistico vede il mondo diversamente da come lo vediamo noi. E quindi possiamo fare in modo che il mondo sia bello per tutti e due”.
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