Salire le scale dall’ingresso laterale dello stabile in via del Molinello è quasi come entrare in una pinacoteca. Ci sono quadri ovunque, decine e decine di tele attaccate alle pareti, dipinte da mani più o meno esperte con tutti i colori della tavolozza e i materiali più originali: cemento, colla, gesso, pietre colorate, foglie e rami, conchiglie. Molti di quei lavori li hanno fatti gli ospiti del Caffè di Enrichetta, tutti malati di Alzheimer come indica la diagnosi con la quale le famiglie si rivolgono agli operatori per un aiuto. Un aiuto concreto, un aiuto vero. Questo spazio, al secondo piano dell’ex ospedale di Termoli, concesso dalla Asrem all’Amma (Associazione Molisana Malati di Alzheimer) è abitato da malati, operatori, volontari e professionisti della psiche e del corpo per diverse ore al giorno. Si disegna, si colora, si crea, come dimostrano i fogli colorati affissi sul muro, oppure l’albero di cartone arricchito da foglie secche e rametti “raccolti durante le nostre passeggiate tutti insieme, quando il tempo è bello e lo consente. L’albero serve a ricordarci in quale stagione ci troviamo. Per la maggioranza è scontato, ma chi ha l’Alzheimer perde i riferimento dello spazio e del tempo”.
“E’ anche in questo modo che si combatte il disorientamento, il buco nero che colpisce i malati di Alzheimer” spiega Francesco Todaro, operatore con funzione di coordinamento del centro dedicato all’Alzheimer di Termoli, nato cinque anni fa sulla scorta dell’esperienza di Campobasso (LEGGI L’ARTICOLO) che sta andando avanti con Giulia D’Ambrosio, la responsabile del Centro di ascolto “Non ti scordar di me”, che offre un sostegno reale ai caregiver, e del Caffè di Enrichetta, il progetto molisano avviato da Antonio D’Ambrosio– presidente Amma – per accogliere e trattare i pazienti nella prima fase della malattia.
Enrichetta era sua madre, nonna di Giulia, una delle prime donne italiane alle quali negli anni Settanta, dopo una infinità di valutazioni errate, venne diagnosticato l’Alzheimer, peraltro proprio da un medico molisano. “Disse alla mia famiglia che era inutile continuare a girare ovunque in cerca di esperti che avevano fatto le ipotesi più fantasiose – racconta Giulia – perché nonna era affetta da Alzheimer. Una malattia che non ha cura – aggiunge – ma che può essere gestita nella fase iniziale con un approccio particolare che riesce a ritardarne gli effetti e a migliorare la qualità della vita delle famiglie, che sono colpite da questo morbo proprio come il malato”.
L’Alzheimer non tormenta solo le sue vittime, annientando gradualmente la memoria, facendo perdere loro ricordi e affetti, ma in misura uguale va a colpire i familiari, i parenti che abitano nella stessa casa del malato, che diventa sempre meno autonomo e arriva a fare azioni perfino pericolose, aggressive a volte oppure prive di qualsiasi logica apparente.
Spesso ad avere bisogno di aiuto sono i figli, generalmente adulti, che non riconoscono più madri e padri che a loro volta non riconoscono loro. “La domanda più frequente che sento pormi quando incontro i familiari – spiega Giulia – è ‘cosa gli è successo? Perché fa così?’ L’accettazione di questa malattia è difficile, è un percorso complesso”. “Essendo una patologia neurodegenerativa per la quale non esiste una cura – aggiunge Francesco Todaro – è molto doloroso da accettare. Intervenire nelle fasi iniziali è l’unico mezzo per rallentare l’evoluzione di una malattia che riguarda tantissime persone, anche in Molise e anche in Basso Molise”.
La stima dei molisani affetti da Alzheimer è di circa 6mila. “Ma probabilmente ne sono di più, d’altronde il Molise ha una popolazione molto anziana ed esiste una fetta di malati sommersa, non dichiarata, o dichiarata molto tempo dopo le prime diagnosi. Purtroppo se ne parla poco, e giocano un ruolo importante sia l’ignoranza che la vergogna – dice ancora Todaro, che trascorre tutte le sue giornate dal lunedì al sabato qua dentro a contatto con i pazienti e le famiglie – perché l’Alzhaimer trasforma radicalmente la persona ed è ancora in parte un tabù, specialmente in Molise che è una regione piccola dove si vive un certo imbarazzo nell’ammettere che un proprio familiare vive questa trasformazione radicale”.
L’Alzheimer corrode il tessuto cerebrale, crea buchi sempre più profondi nella memoria e rosicchia i ricordi, fino ad annullarli e a far sprofondare in questa voragine anche gli affetti. I caregiver soffrono forse più dei malati. Questa la ragione per cui l’Amma lavora su due livelli e ha attivato il centro di ascolto “Non ti scordar di me”, con sostegno a tutti i familiari, giornate mirate al dialogo e all’informazione. “Con una telecomunicazione costante – spiega Francesco Todaro – siamo in contatto con le famiglie. Qui viene annotato tutto, per ogni singolo paziente, e ai caregiver vengono dati suggerimenti e consigli su come rapportarsi coi loro cari. Spesso qui al centro i malati hanno comportamenti diversi da quelli che hanno a casa, stando in gruppo si sentono più coinvolti e partecipano alle attività”.
Il beneficio è evidente, riconosciuto dai familiari che possono vedere finalmente il loro caro fare a meno del pannolone, più consapevole del giorno e della notte, meno confuso e disorientato. Il protocollo è universalmente riconosciuto e agisce col supporto di infermieri, fisiatri, fisioterapisti, psicologi.
“Ultimamente siamo stati anche a fare una gita in una fattoria della Puglia Non puoi immaginare la loro felicità nel trascorrere una giornata all’aperto con gli animali, che hanno anche un’azione di Pet Therapy.I loro occhi scintillavano”.
Il caffè di Enrichetta è uno dei primissimi progetti per l’Alzheimer italiani, tra i primi tre centri nati nel centro-sud d’Italia. Si fonda anche sul volontariato, rappresentato dai giovani del servizio civile e da volontari saltuari, ma ha una base di stabilità con gli operatori e i professionisti che lavorano a contatto con i malati nel centro diurno attivo dalle 9 alle 13 tutti i giorni, domenica esclusa. “L’ispirazione – racconta Giulia D’Ambrosio – sono stati i gli Alzheimer Caffè del nord Europa. Noi abbiamo dato un nome di persona, quello di Enrichetta, per regalare a questo progetto una dimensione familiare”.
“L’idea – aggiunge Francesco – è quella di un caffè, appunto, uno spazio intimo, senza barriere, tanto che nessuno di noi indossa una divisa proprio per questa ragione”. Ma il centro diurno non è un modo per passare il tempo, o per sollevare le famiglie – almeno qualche ora al giorno – dalla fatica di gestire i malati. I laboratori hanno una efficacia riconosciuta sia dalle Istituzioni che dalle Aziende Sanitarie che dalle famiglie. “I progressi sono evidenti, l’Alzheimer si riesce a rallentare, specie se affrontato nella fase iniziale”.
I progressi sono possibili con una accurata e sistematica opera di salvataggio dei ricordi attraverso varie attività strutturate. Non c’è solo la pittura ma laboratori di orientamento spazio-temporale, di potenziamento cognitivo, di riciclo, di lettura, di cucito, di ginnastica dolce (attiva o passiva) e di musicoterapia. A Campobasso stanno sperimentando con successo le campane tibetane, e poi c’è la musica classica e “ci sono le canzoni che fanno parte del loro vissuto e della loro infanzia. Le abbiamo imparate – sorride Francesco con la passione nello sguardo e nelle parole – e le cantiamo e suoniamo con loro”.
“Il presente e lo spazio si possono immaginare come due città collegate da un ponte. Ecco, per chi ha l’Alzheimer questo ponte non c’è, bisogna provare a ricostruirlo”. Come? “Mettendo insieme tanti tasselli perche i malati possono muoversi nei loro ricordi riportandoli a galla, anche con semplici gesti”. Esercizi alla lavagna, attività che stimolano la memoria e attività che loro hanno compiuto per una vita, svolte insieme con gli operatori. “In questo periodo – conclude Francesco Todaro – stiamo vedendo straordinari passi in avanti grazie alla cucina. Facciamo dei dolci e loro ricordano man mano, attraverso quei gesti che hanno compiuto una infinità di volte, come si fa”. Ache un tuorlo d’uovo, se rotto e sbattuto nel modo giusto e nel contesto giusto, può fare miracoli”.
L’Amma opera su base volontaria e si propone come punto di aggregazione e riferimento in una regione dove non esistono veri e propri protocolli sanitari per i malati di Alzheimer. La Asrem ha messo a disposizione i locali di via del Molinello, mentre a Campobasso gli stessi sono di proprietà del Comune. Un aiuto all’associazione arriva dal contributo mensile che danno le famiglie (non è una retta ma una donazione) che possono attingere al fondo riservato alle invalidità previsto dalla legge 104 del ‘92. C’è poi il 5 per mille, la quota di imposta a cui lo Stato rinuncia, e ci sono i bandi nazionali ed europei ai quali l’Amma partecipa. Grazie a tutto questo diventa possibile contare su professionisti, acquistare il materiale, pagare gli operatori, tenere aperti i centri e provare a potenziarli ampliando le ore e il numero degli ospiti.
Per Informazioni sul centro Alzheimer
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