Quantcast

Parlare di fibrosi cistica, Beppe Fiorello testimonial dell’evento molisano di Carpinone

Sono circa 6000 in Italia i pazienti affetti da fibrosi cistica, la malattia genetica tipica della razza caucasica e, per questo motivo, più diffusa alle nostre latitudini, con un’incidenza di un neonato malato ogni 2500-3000 nati sani. Per accendere i riflettori su questa grave patologia che compromette seriamente la vita delle persone che ne sono affette, Molise in Action ha organizzato per il 12 settembre l’evento a Carpinone “Un respiro lungo i sentieri” testimonial di quella che sarà sì una giornata informativa rispetto alla patologia, a quello che è possibile fare per curare chi ne è affetto e soprattutto a quanto è possibile fare in Molise, è l’attore Beppe Fiorello che in questo video invita tutti a partecipare alla giornata molisana organizzata per domenica.

Fibrosi cistica

Un respiro lungo i sentieri sarà l’occasione per raccogliere informazioni al gazebo allestito dall’associazione costituita perlopiù dai familiari di chi combatte tutti i giorni contro questa patologia ma anche per una passeggiata nel bellissimo paesaggio molisano con relativa colazione a sacco.

La fibrosi cistica è una malattia ereditaria congenita, a trasmissione autosomica recessiva, infatti, affinché possa nascere un bambino malato è necessario che entrambi i genitori siano portatori di una mutazione genetica. La frequenza di questa mutazione è molto alta, 1 persona ogni 25 di noi è un portatore sano, quindi, l’incidenza della malattia è altrettanto alta. Nonostante sia una malattia rara, è molto frequente nella nostra popolazione rispetto ad altre patologie di natura genetica.

Non è più una malattia confinata all’età pediatrica, ma sta diventando cronica dell’adulto, per questo motivo servono nuovi centri che accolgano anche questi pazienti perché fino ad ora i pediatri si sono presi carico loro accompagnandoli fino alla fine. Oggi il 50% dei malati sono adulti, pertanto servono nuove risorse, strutture e nuovo personale specializzato che possa garantire le cure adeguate.