C’è un posto in cui le famiglie dei bambini con disturbo dello spettro autistico affrontano difficoltà enormi: centri di riabilitazione carenti, nessun aiuto economico per affrontare quelli che definiscono “costi insostenibili” dal momento che le spese per le terapie possono arrivare fino a 3mila euro, autorità sanitarie latitanti. Questo luogo è il Molise.
E per muoversi con unico braccio e provare a farsi sentire con un’unica voce dagli enti preposti (la Regione in particolare) le trenta famiglie hanno dato vista ad ANGSA Molise (Associazione nazionale Genitori delle persone con Autismo), la seconda associazione in regione dopo ‘Genitori autismo Molise onlus’. Nascita ufficializzata oggi in Municipio a Campobasso, dove la sala civica viene addobbata con palloncini blu. E’ il colore scelto dall’Organizzazione delle Nazioni Unite per la Giornata mondiale, istituita il 2 aprile 2007, dedicata alla consapevolezza dell’autismo anche se “l’autismo si vive 365 giorni all’anno, non solo in una giornata”, le parole di Carla Pasquarelli, vice presidente di ANGSA Molise.
“Noi siamo un dipartimento di un’associazione nazionale, l’ANGSA appunto, che opera per tutelare i diritti delle famiglie e dei ragazzi autistici dal 1985″, spiega il presidente Paolo Donnarumma, napoletano di origine ma molisano di adozione (ha sposato una ragazza della nostra regione, ndr). Assieme a lui e alla dottoressa Pasquarelli c’è anche il segretario del direttivo dell’associazione Diego Verrecchia.
“Oggi siamo nati per garantire questo riconoscimento e fare rete con le altre associazioni dei genitori: l’obiettivo – le parole di Donnarumma – è il riconoscimento dei nostri diritti, l’autismo è rientrato nei Livelli essenziali di assistenza al pari, ad esempio, dei malati oncologici. Se dunque a quest’ultimi viene garantita l’assistenza in ospedale, lo stesso deve avvenire per le persone con disturbo dello spettro autistico”.
Problemi economici e culturali, assistenza sanitaria insufficiente sono le principali difficoltà con cui devono fare i conti i genitori. “Sicuramente in Molise ci sono almeno 3mila famiglie con persone che soffrono di questo disturbo, ma è una stima approssimativa: io già ne conosco 150“, rimarca il presidente dell’associazione ANGSA Molise Donnarumma. “Dobbiamo anche tenere conto anche degli aspetti culturali perchè questa disabilità viene ancora vissuta con vergogna e i ragazzi vengono ulteriormente reclusi”.
Inoltre, le famiglie devono pagare fino a 3mila euro al mese per le terapie: “Paghiamo 30 euro per ogni ora e le terapie dovrebbero durare 6-8 ore. Sono costi impossibili da sostenere anche se lavorano entrambi i genitori. E poi c’è il problema del ‘dopo di noi’: dobbiamo lasciare qualche risorsa per il sostentamento di questi ragazzi per quando noi non ci saremo più”.
I centri attrezzati per la riabilitazione dei bambini autistici? Pochissimi. In tutta la regione ne sono quattro: tre sono a Campobasso, uno a Termoli. La provincia di Isernia ne è proprio sprovvista. “C’è quasi un abbandono di fronte a tale problematica”, denunciano i rappresentanti dell’associazione.
Per chi non lo sapesse, l’autismo è un disturbo del neuro-sviluppo che coinvolge principalmente linguaggio e comunicazione. Chi ne soffre ha difficoltà a comunicare e a comprendere, oltre ad utilizzare movimenti del corpo ripetitivi come il battito delle mani, il dondolio, l’auto stimolazione. Nelle situazioni più difficili purtroppo si può anche arrivare ad avere comportamenti aggressivi o autolesionisti. Infine, alcuni bambini autistici possono sviluppare anche crisi epilettiche.
Anche un piccolo cambiamento nella routine quotidiana può diventare una difficoltà insormontabile. Ecco perchè l’ultimo anno caratterizzato dalla pandemia per le famiglie con bambini autistici è stato durissimo. Il lockdown e tutte le restrizioni sono impossibili da comprendere per chi soffre di questo disturbo.
“I nostri figli non capiscono perchè non si può andare a giocare fuori, perchè non ci si può abbracciare nè baciare. C’è stata quindi una regressione netta”, evidenzia Donnarumma. “Siamo per fortuna riusciti ad ottenere una deroga per una passeggiata una volta al giorno anche nel periodo del lockdown altrimenti la casa diventava una prigione”.
Risposte dalle istituzioni non ne arrivano. Anche i rappresentanti del governo Toma presenti alla conferenza stampa (l’assessore Mena Calenda e il sottosegretario Roberto Di Baggio) promettono genericamente un impegno a queste famiglie. Addirittura assente l’Asrem, a cui spetta il compito di fornire un’assistenza sanitaria alle persone autistiche. “L’avevamo invitata, non solo nemmeno venuti…”, osserva con delusione Paolo Donnarumma.
Il sindaco di Campobasso Roberto Gravina, presente assieme all’assessore alle Politiche sociali Luca Praitano e alla consigliera comunale Sonia Gianfelice, annuncia che l’amministrazione sta lavorando per aprire un centro diurno per i bambini autistici. “Ho fatto personalmente un sopralluogo in una struttura”, sottolinea in conferenza stampa. “Siamo tutti chiamati a prendere in forte considerazione le reali necessità delle famiglie che accompagnano i propri figli in questo percorso di vita e che spesso, per quanto possano essere diverse le risorse che mettono in campo le varie istituzioni per sostenerle, rischiano di non avvertire ascolto e appoggio”.
commenta