La battaglia dei genitori di bimbi autistici: “Senza rimborsi da un anno, i nostri figli privati di terapie”

Tra ricorsi in Tribunale e i mancati rimborsi erogati dall'Azienda sanitaria regionale per prestazioni essenziali, le mamme e i papà sono scesi in trincea per tutelare i loro figli: "La situazione è intollerabile, in questa regione non si rispettano nemmeno i diritti dei più fragili". Intanto la vicenda provoca reazioni a livello politico: dopo Micaela Fanelli, anche la consigliera Aida Romagnuolo ha presentato un'interrogazione urgente.

Uun calvario lungo, che solo l’immenso amore per un figlio può consentire di sostenere. Spesso si è costretti a ingoiare bocconi amari oppure ad arrivare fino in Tribunale per far valere i propri diritti. E’ la battaglia che stanno sostenendo i genitori dei bambini autistici della nostra regione che da oltre un anno non ricevono i rimborsi per una particolare terapia di riabilitazione di cui dovrebbero beneficiare i loro figli.

“Abbiamo inoltrato da più di un anno la formale richiesta all’Asrem per ottenere l’erogazione del trattamento riabilitativo comportamentale specifico con metodo ABA (acronimo di Applied Behavior Analysis, che tradotto in italiano significa Analisi Comportamentale Applicata, ndr)”, denunciano. “Una prestazione, quella richiesta, non di certo facoltativa, ma un obbligo giuridico previsto dalla legge 134/2015 che rientra nei Livelli Essenziali di Assistenza e che, pertanto, è a carico del Servizio Sanitario Nazionale”.

A raccogliere il loro grido d’aiuto è lAssociazione Genitori Autismo Molise Onlus che, scrive, “con sommo dispiacere ci troviamo costretti a rendere nota la vicenda che vede coinvolti i bambini molisani affetti da disturbi dello spettro autistico e le loro famiglie. Una vicenda, a dir poco incresciosa, che pare confermare le più tristi considerazioni sull’impossibilità di riuscire a far valere, in questa regione, i più elementari diritti, persino quelli sanciti dalla legge. Per non parlare, poi, dell’aspetto morale che pure andrebbe tenuto in considerazione, se non altro per il rispetto che ogni istituzione dovrebbe verso le porzioni della popolazione più esposta a rischi psicologici ed economici, in particolare nel contesto di questo anno 2020 particolarmente complicato e doloroso per tutti”.

I tre mesi del lockdown imposto a causa del covid è stata lunga, angosciante e piena di paure.

Quindi, dopo aver atteso invano una risposta dall’Azienda sanitaria, i genitori si sono rivolti ad un legale, l’avvocato Ciccotelli, per far valere i loro diritti negati al Tribunale di Campobasso. Lo scorso marzo in piena quarantena, che ha creato disagi ai bambini che soffrono di tale disturbo, anche il giudice ha dato loro ragione, ha accolto le istanze delle mamme e dei papà. Tuttavia, a distanza di sei mesi dalle sentenze, non è successo nulla.

Il Tribunale – riferiscono dall’associazione – ha condannato l’Asrem ad erogare in via diretta le prestazioni o a rimborsare i costi sostenuti dai genitori per garantire ai minori l’assistenza terapeutica ABA presso altre strutture. A quasi sei mesi dalle sentenze, salvo indicazioni generiche comunicate telefonicamente, la presa in carico da parte della Struttura Sanitaria competente appare ancora un miraggio”.

Al danno, poi si è aggiunta la beffa: “I genitori si sono visti negare anche le richieste di rimborso delle spese già sostenute per assicurare e garantire ai minori il trattamento necessario ABA presso strutture private specializzate”. E qui è iniziata la nuova odissea dei genitori, costretti ancora una volta a rivolgersi ad un giudice per ottenere i rimborsi.

“La situazione è diventata insostenibile”, sintetizza Vincenzo Germano, presidente Associazione Genitori Autismo Molise Onlus.

autismo genitori Campobasso

“Ciò che spiace, in particolar modo, è la mancata considerazione verso le difficoltà di famiglie che vivono situazioni di disagio oggettivo, non solo psicologico ma anche economico, nel pretestuoso tentativo di prendere in carico i bambini tramite strutture pubbliche ancora inadeguate per strutture e personale”.

Per l’associazione, anche la Regione Molise dovrebbe intervenire perchè potrebbe “tramite una modifica legislativa consentire l’accreditamento delle strutture private già operative” oppure rendere le strutture pubbliche in grado di erogare questa prestazione con personale ad hoc.

“I genitori hanno l’unico obiettivo del benessere dei propri figli e sono assolutamente favorevoli da una struttura pubblica, purché la stessa riesca a garantire gli standard sanitari e qualitativi”, ha ribadito Germano. Che però mette in guardia: “La presa in carico da parte di una struttura che, ad oggi, non è ancora in grado di dimostrare questi livelli, rischierebbe di creare ulteriori danni a bambini che già nei più semplici cambiamenti trovano un nemico ostile e che sono ancora alle prese con il recupero delle abilità e della socialità perse a causa dell’isolamento imposto dal lock-down degli scorsi mesi. Oppure, fatto ancora più grave, rischierebbe di creare “pazienti di serie A e pazienti di serie B”, in una situazione già complessa, perché è evidente che alcune famiglie non potranno continuare a sostenere, nemmeno nel breve periodo, i consistenti esborsi monetari nell’attesa di idonee garanzie da parte della struttura sanitaria competente”.

Il rischio è di creare discriminazioni, anche perchè insiste il presidente dell’associazione Molise onlus, sembra che l’Asrem possa accogliere un numero ridotto di bambini”. Infine, “è notizia di pochi giorni, il tribunale ha appena condannato l’Asrem alla presa in carico di altri due bambini. Una struttura non in grado di accogliere tutti i pazienti è evidentemente inadeguata. Questa – la chiosa finale di Germano – non è solo una questione di diritto e di rispetto delle leggi (che pure, assurdo ribadirlo, sono dalla parte dei bambini e dei loro genitori), ma del dovere morale delle istituzioni di fare e fare bene nei confronti dei più deboli”.

Il grido d’aiuto delle famiglie dei genitori con bambini autistici ha provocato reazioni anche a livello politico: dopo Micaela Fanelli, anche la consigliera regionale del centrodestra Aida Romagnuolo ha presentato un’interrogazione urgente al governatore Donato Toma.

“Le nostre strutture sanitarie molisane non riescono a dare risposte ai bambini affetti da autismo e, in più occasioni, i genitori hanno manifestato le loro difficoltà, le sofferenze, le paure e le angosce, perché spesso si vedono costretti a rivolgersi in centri ubicati in altre regioni con tutte le difficoltà organizzative, di costi, di rapporti sociali che ne derivano”, le sue parole. “Ho presentato quindi un’interrogazione urgente per sapere dal presidente della Giunta Regionale quando verrà effettuata l’erogazione del trattamento riabilitativo comportamentale specifico con metodo ABA per bambini affetti da disturbo dello spettro autistico e quando verrà effettuato il rimborso delle spese sostenute dalle famiglie per garantire ai minori il trattamento ABA presso strutture private specializzate”.