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La madre di Mariangela, la ragazza cieca e inchiodata a una sedia a rotelle. La beffa dell’Inps che le ha ripreso la pensione

Concettina Aquilante lotta da 4 anni contro i tentacoli del mostro della burocrazia. Sua figlia è nata con una gravissima disabilità mentale e fisica: non ha sviluppato i centri nervosi, non parla, non vede. Per una omessa dichiarazione dei redditi della ragazza (“come se mia figlia potesse avere altre entrate…”) lo Stato si è ripreso l’assegno di invalidità del 2011, malgrado la situazione sia stata sanata. “Per il 2011 mi hanno detto che ero fuori tempo massimo” racconta mamma Concettina, impotente e straziata da questa vicenda che le toglie il sonno.

Una “svista” sui moduli, una banale dimenticanza. E gli ingranaggi della burocrazia si sono trasformati in tentacoli. L’Inps le ha prima intimato di restituire diverse mensilità di pensione, poi quel denaro gliel’ha prelevato direttamente. Si è ripreso tutto l’assegno di invalidità della figlia. “Come si fa con gli evasori, come si fa coi criminali”. Lei invece, Concettina Aquilante, è soltanto una madre. E a quella pensione ha diritto. Mariangela è nata 32 anni fa ed è disabile dalla nascita. Inchiodata a una sedia a rotelle: non parla, non vede, deve essere imboccata, accudita ogni istante del giorno e della notte.

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“Sono quella che si dice caregiver (letteralmente “colui che si prende cura”), anche se nessuno mi riconosce nulla per questa ruolo. Mariangela senza di me non potrebbe vivere”. In quell’affastellarsi di carte, solleciti, diffide, bollettini da saldare, richieste del patronato, lettere dell’Inps, Concettina rischia di perdere la ragione e il sonno. Questione di principio, non di soldi. I soldi, che pure sono essenziali con una ragazza così alla quale non bisogna far mancare nulla – dagli omogeneizzati e dai fruttolo ai pannolini e agli abiti, dalla fisioterapia ai farmaci, tantissimi –  sono diventati la cifra di una battaglia per un diritto. Il diritto a non essere umiliati, quantomeno.  In uno dei tanti incontri di persona che ha avuto con i referenti della burocrazia, si è sentita perfino dire che “ci marciava”.

“E mi creda, è stata la cosa peggiore”.

Questa storia è un intrico di leggi, atti amministrativi, impegni disattesi. La sintesi: nel 2010 è cambiato un codicillo della norma per l’acceso alla invalidità civile, cui Mariangela ha diritto insieme con altri assegni, vista la forma gravissima di disabilità da cui è affetta. Lo Stato ha richiesto la dichiarazione dei redditi della ragazza, ma Concettina quella richiesta non l’ha mai ricevuta. “Non lo sapevo, non ho avuto alcun avviso”. Ha ricevuto direttamente la diffida per le annualità 2011 e 2012. E ha sanato subito la situazione tramite il Caf. Un ritardo dovuto alla morte del papà del commercialista è stato fatale. “Per il 2012 la situazione è stata rimessa a posto, ma per il 2011 no. Mi hanno detto che ero fuori tempo massimo”.

Malgrado le condizioni di Mariangela siano talmente gravi che chiunque si renderebbe conto che la stessa parola “dichiarazione dei redditi” suona come una beffa feroce. Concettina, che a San Martino in Pensilis fa la parrucchiera in un salone dentro l’abitazione in via Colle del Medico, perché non puo’ allontanarsi dalla figlia nemmeno per un’ora e ha adeguato lavoro, casa e organizzazione della giornata a questa ragazza che non chiede nulla ma ha bisogno di tutto, combatte da quattro anni contro il “mostro”.

Le promesse finora sono state tradite, comprese quelle dei vertici degli uffici Inps che avevano garantito di risolvere la situazione. Il direttore di Campobasso, dove Concettina è andata portando con sé la figlia, prova inconfutabile di una totale assenza di autonomia, dopo averla incontrata ha ordinato “davanti a me” di sanare tutto e in fretta. “E’ successo l’8 maggio del 2017, non lo dimenticherò mai. Il direttore ha chiamato la responsabile dell’ufficio competente, le ha detto di trovare le coperture e di mettere a posto tutto. E mi rassicurata, sostenendo che non dovevo più preoccuparmi”.

E invece. Tante parole, ma quello che conta alla fine è stato il prelievo forzoso sulla pensione di invalidità di 7.500 euro, che un po’ alla volta lo Stato si è ripreso.

“Non riesco a crederci, sono arrabbiata. Non posso accettare questa situazione, è una violenza psicologica”. Non ha bisogno di aggiungere che non è una questione di denaro. E’ un fatto di principio, e il principio in questo caso è quello che la fa svegliare ogni giorno accanto a sua figlia con la consapevolezza di abbracciare la sua croce. La vita di Concettina Aquilante ruota attorno a quella di Mariangela da 32 anni.

Bisogna trascorrere con loro un po’ di tempo per capire. E per provare anche solo a immaginare come possa sentirsi questa madre.  “Non possono togliermi anche il diritto ad avere una figlia disabile” mormora a denti stretti, gli occhi chiari velati di frustrazione. Mariangela ha eredita l’azzurro cielo delle iridi, quelle iridi che però non possono mettere a fuoco nulla. “E’ stata la maestra d’asilo a rendersi conto che non vedeva. Io nei primi anni non mi ero resa conto che la situazione fosse così grave” racconta, la schiettezza disarmante di un genitore che ha faticato a capire.

Citomegalovirus, si chiama così l’infezione che ha preso in gravidanza, “probabilmente in ospedale, dove dovevo recarmi di continuo per una terapia farmacologica” racconta. Sintomi banalissimi, nemmeno te ne accorgi. Ma lei l’ha contratto al terzo mese, quando cominciano a svilupparsi i centri nervosi del bambino. Mariangela è nata con parto cesareo e una microcefalia che gli stessi medici hanno inizialmente sottovalutato.

Era il 3 ottobre del 1987, poco più di un anno dopo il disastro nucleare di Chernobyl. I reattivi che avrebbero potuto individuare l’infezione, che fanno parte dei test abituali che si fanno all’inizio della gestazione, non erano disponibili in ospedale. “Ma che vuoi, mica vai a pensare che ti succede una cosa così”. E poi lei stava bene, quel virus nemmeno lo ha avvertito dentro di sè. Ma la bambina sì. Mariangela è nata con una gravissima malformazione neurologica, lesioni del midollo, insufficienza cerebrale. Una forma di disabilità estrema, una tetraparesi spastica che la condanna a una sedia a rotelle (“è fatta su misura, sulla forma della colonna vertebrale che è storta, e quanta fatica per ottenerla!”) e necessita 24 ore su 24 della presenza della madre. Da sola non può fare nulla, nemmeno portarsi un cucchiaio alle labbra. “Figuriamoci lavorare, cioè percepire altri redditi non dichiarati” commenta Concettina in un moto di stizza per l’inferno col quale lotta dal 2015. Da quando, cioè, sono arrivati gli avvertimenti. “Non ha certificato il quadro reddituale di sua figlia, a quella pensione ora non ha diritto”.

E dire che la famiglia Ramieri Aquilante non ha nemmeno chiesto un risarcimento per gli errori dei medici, che all’epoca sbagliarono la casella da barrare impedendo l’accesso all’assegno di accompagnamento. “Avrei potuto chiedere milioni, non l’ho fatto. Ho lasciato perdere, ero concentrata su altro, avevo altre priorità”. E altre speranze per Mariangela, che si sono infrante contro la realtà di un quadro clinico terribile man mano che quella bimba dagli occhi splendidi ma impenetrabili cresceva. Senza centri nervosi, senza muscoli, senza possibilità di muoversi, vedere, interagire.

“Sente però le voci, i suoni, e le piace la musica, soprattutto le canzoni di Laura Pausini che riescono a calmarla” dice mamma Concettina con una punta di sollievo nella voce che trema. Di impotenza, dolore, sacrificio.

La pensione di invalidità è arrivata ai 18 anni della ragazza, e nel 2015, prima che Mariangela spegnesse la ventottesima candelina, sono arrivate le cartelle. “Con l’aiuto del patronato e del commercialista ho fatto tutta la ricostituzione degli anni dal 2011 al 2016, dichiarando tutti i redditi di mia figlia”. Cioè zero, visto che la condizione di Mariangela va oltre qualsiasi chance di autosufficienza.

Non è bastato: l’annualità 2011 è rimasta fuori dal “condono” per sopraggiunta scadenza dei termini. In pratica una banale questione di giorni, come succede per le multe non pagate entro il termine indicato. “La legge non ammette ignoranza” è l’imperativo col quale le hanno risposto.

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E adesso, dopo inutili appelli ai politici locali e rassicurazioni tradite dall’immobilismo dei fatti, dopo migliaia di telefonate tra Campobasso e Roma, dopo aver fatto la trottola da un ufficio all’altro per avere la giustizia che merita, l’Istituto pensionistico si è ripreso, un po’ alla volta e con puntualità chirurgica, 7mila euro di assegni per il 2011. Ogni mese una “trattenuta” sul nuovo assegno, fino a rimettere insieme la somma dovuta. “Perché, quell’anno mia figlia non è stata disabile? Per caso, visto il prima e il dopo, nel 2011 Mariangela ha potuto mangiare da sola, vestirsi, magari lavorare?”

E’ umiliata, Concettina Aquilante. Questa signora che non alza mai la voce, che traffica ininterrottamente fra il salotto e la cucina per accudire la sua ragazza, che trascorre un’ora a pranzo e un’ora a cena con la figlia in braccio a testa in giù per farle spurgare il catarro altrimenti si strozzerebbe, che non rinuncia a comprarle un vestito di marca come fa per l’altra figlia – arrivata dopo molti anni, bellissima e sana – anche se è complicato trovare abiti per adulti con una taglia così piccola. I polsi e le caviglie di Mariangela, sotto la pelle diafana e quasi trasparente, sono quelli di una bambola.

“E’ una neonata di 32 anni” spiega con la pazienza costruita da decenni di assistenza incessante. Ma la pazienza ha un limite, specie quando è messa a dura prova da una burocrazia che ha perso qualsiasi umanità.

Concettina scrive alle associazioni disabili nazionali, mobilita attraverso i social il mondo che gravita attorno a queste problematiche, prende carta e penna per informare di quello che le è accaduto il presidente della Repubblica Sergio Mattarella. E si tormenta: “Ma come è possibile che i veri disabili debbano essere perseguitati invece di essere aiutati?”.

concettina e mariangela

Dietro questa storia ha smarrito il sonno. “Lottare così per un diritto è disumano. Mia figlia è disabile, anzi è più che disabile. Mia figlia non vuole i soldi, vuole che le sia riconosciuto il diritto a essere invalida”. Quell’anno maledetto di pensione che ha fatto il viaggio inverso, ritornando nelle casse dell’amministrazione centrale attraverso prelievi forzosi, è la dimostrazione che gli ingranaggi della macchina sociale sono arrugginiti, tanto che nemmeno l’olio della verità riesce ad ammorbidirli. E’ la prova regina che il “mostro” che parla la lingua delle norme nerosubianco è cieco, molto più cieco di Mariangela.

“Non ho trovato nessuno, dall’altra parte, che mi ha davvero aiutata”. Anzi no, qualcuno l’ha trovato. E’ un avvocato di Roma conosciuto su Facebook, “che ha letto un post scritto da me su questa assurda situazione e si è offerto di assistermi in quest’incubo a titolo gratuito”. Il legale ha impugnato gli atti e ha presentato ricorso. E’ imminente la decisione dei giudici del Tribunale del Lavoro. Chissà se la via giudiziaria possa arrivare laddove ha fallito l’umanità.