Primonumero.it - Notizie da Termoli Campobasso Molise

Bimbi autistici, Molise all’anno zero: cure costose, burocrazia, viaggi della speranza. I genitori: “La Regione si svegli”

La testimonianza delle famiglie che si sono riuniti nell'associazione Genitori Autismo Molise onlus: dalla scuola all'assistenza sanitaria fino alle spese per il percorsi terapeutici. "I bambini autistici possono essere visitati con enorme difficoltà, vogliamo proporre all'Asrem protocolli d'intesa "per tamponare l'emergenza o programmare le visite". Il sogno sarebbe la creazione di strutture pubbliche "che si sostituiscano a noi genitori quando non ci saremo più".

“I nostri figli nascono autistici e moriranno autistici. Moriranno dopo noi genitori. Per questo sogniamo strutture pubbliche che possano sostituirsi a noi quando non ci saremo più“. Parole che mettono i brividi. Vincenzo Germano è il padre di un bambino autistico e definisce “uno tsunami” il momento in cui ha scoperto che il figlio soffriva di questa patologia.

Bambini che hanno difficoltà a comunicare e a comprendere, o che non parlano proprio. Piccoli che tendono a dondolare ma che possono diventare aggressivi o autolesionistici, finanche sviluppare crisi epilettiche.

Questo è quello che ci dice la medicina. La quotidianità che i genitori affrontano è complicata perchè dall’autismo non si guarisce. Lo stesso Vincenzo, pur non nascondendo momenti di sconforto (“a volte ancora non ci credo”), al tempo stesso afferma: “Non ci dobbiamo abbattere”. Ecco perchè, assieme ad altri genitori, è nata l’idea di creare un’associazione, Genitori Autismo Molise onlus, che per ora ha anche una pagina Facebook. Per il momento raccoglie una trentina di famiglie prevalentemente della provincia di Campobasso.

“L’associazione nasce per offrire un supporto concreto alle famiglie che si vedono investite da questo tsunami, però ci dobbiamo fare forza e metterci in rete con le altre associazioni presenti in Molise e in Italia”, continua il signor Vincenzo, che è presidente di ‘Genitori Autismo Molise onlus’, nell’incontro con i giornalisti che si è svolto nella sede del centro ‘Io sono speciale’, nella zona industriale di Campobasso.

I genitori puntano ad una presa di responsabilità da parte della politica regionale: “La Regione si deve svegliare“. Chi ha un figlio autistico deve affrontare tantissimi problemi: dall’assistenza sanitaria, a scuola (“perchè non sempre gli insegnanti di sostegno sono all’altezza”), per le terapie comportamentali si può spendere fino a 40 euro all’ora (bisogna farne almeno 20 ore a settimana), non ci sono rimborsi (a fronte di spese che arrivano fino a 800 euro). “C’è chi riesce a coprire i costi delle terapie un po’ con l’indennità di accompagnamento, un po’ con i fondi Fna”.

Insomma in Molise siamo all’anno zero. A differenza di quello che avviene nel vicino Abruzzo che da venti anni, oltre ad aver varato una legge regionale sull’autismo, offre centri specifici.

autismo genitori Campobasso

“L’associazione ha intenzione di fare da pungolo alle istituzioni, la Regione Molise si deve svegliare affinchè garantisca il giusto programma terapeutico ai nostri bambini, a partire dal recepimento delle linee guida nazionali. Questa sarà la nostra battaglia“, aggiunge.

La sindrome dello spettro autistico trova per la prima volta tutela in una legge nazionale, la numero 134 del 18 agosto 2015. E “la Regione Molise non applica ancora i nuovi Lea (livelli essenziali di assistenza) del 2017 che inseriscono l’autismo nelle disabilità a carico delle sistema pubblico”, insiste Dario Verzulli, presidente di ‘Autismo Abruzzo onlus’.

Solo offrendo percorsi mirati è possibile che un bambino autistico abbia “una qualità della vita ottimale”, “consentire alle persone autistiche di essere coinvolte nel mondo del lavoro” e “non si sia costretti – dice ancora Verzulli – a portare i ragazzi in strutture residenziali. Ci sono genitori che vagano in tutta Italia per trovare un posto per il figlio”. Famiglie che dunque devono separarsi perchè non in grado, da sole, di affrontare tutta la complessità della situazione.

Famiglie che hanno difficoltà ad effettuare una visita medica se il figlio ha mal di denti o problemi alla vista.

All’ospedale Cardarelli il reparto di odontostomalogia “ci consente di avere le cure per i denti. Un bambino autistico con il mal di denti non sa spiegarlo a voce – la testimonianza di un altro padre – e lo fa capire con tutti i suoi comportamenti, anche autolesionistici e aggressivi. Questo reparto funziona benissimo, grazie al dottore Michele Previati. Ma c’è una lunghissima lista di attesa perchè mancano gli anestesisti e quelli che ci sono lavorano con abnegazione e abbiamo trovato grande umanità”.

Alcuni genitori però si sono dovuti rivolgere a ospedali di fuori regione per curare i figli autistici non potendo aspettare i tempi lunghi della sanità molisana. Dal loro punto di vista sarebbe necessario che l’Asrem stipuli protocolli d’intesa “per tamponare l’emergenza o programmare le visite”. 

Un aiuto dal punto di vista medico viene offerto dall’autorefrattometro portatile, macchinario presentato in conferenza stampa e che in pochissimi secondi riesce ad effettuare uno screening e ad accertare se ci sono altri disturbi: in Molise, secondo alcune statistiche, il 50% delle famiglie non riesce ad effettuare una visita oculistica al figlio autistico. Tra Lazio, Abruzzo e Molise ci sono solo due strumenti di questo tipo “anche se costerebbe all’Asl circa 7500 euro”.

“Questo apparecchio dovrebbe essere in dotazione a qualunque Unità operativa di Oculistica perchè non è giusto che per fare una visita ad un bimbo autistico ci sia necessità di una assistenza complessa”, sottolinea il professore Lelio Sabetti, presidente di ‘Una vista da aquilotto onlus’. “I bambini autistici possono essere visitati con enorme difficoltà. Con questo apparecchio possiamo superare questo problema”.

E’ il momento dunque di dare risposte serie a queste famiglie e ai loro figli, i cui problemi che non possono essere dimenticati in un cassetto.