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Strano ma vero
L’altra faccia della sanità: "Mio figlio disabile ha trovato aiuto proprio qui"
I viaggi della speranza per Gianmarco, ventenne campobassano affetto da una gravissima malattia rara, sono terminati un mese fa quando suo padre ha ’scoperto’ la Rsa di Larino. "Qui mio figlio riceve tutte le cure di cui ha bisogno, purtroppo io e la mia compagna non riuscivamo a soddisfare tutti i suoi bisogni e le sue condizioni stavano peggiorando". Il ventenne campobassano infatti non parla, non cammina, non mangia da solo, presenta deformità fisiche e ha difficoltà respiratorie. "Non credevo che in Molise esistesse questo gioiellino nel pubblico paragonabile a una clinica privata".


Campobasso. Gianmarco è un ventenne di Campobasso affetto da una malattia rarissima di cui esistono pochi casi al mondo. Ha bisogno di assistenza continua: non parla, non cammina, non mangia da solo. Presenta deformità fisiche e ha difficoltà respiratorie. E’ nato, insomma, con una serie di patologie che rendono parecchio complicata la sua vita. Secondogenito di tre figli, dopo il divorzio dei suoi genitori, Gianmarco è stato affidato al padre, un professionista che opera nel campo della sanità regionale. Da circa un mese è ricoverato nella Residenza sanitaria assistenziale di Larino, la struttura che si trova all’interno dell’ospedale Vietri è stata una autentica scoperta per suo padre il quale ha voluto raccontare questa storia «sperando che la mia testimonianza possa aiutare altre famiglie come la nostra».

Prima di arrivare a Larino, infatti, Gianmarco «affetto da una encefalopatia mal formativa (micropoligiria) progressiva con grave deficit neuromotorio e cognitivo» veniva sottoposto a controlli, esami, visite e consulenze di ogni genere attraverso i cosiddetti viaggi della speranza «che sovente ci hanno portato fuori regione con notevole aggravio fisico ed economico».

Quel sacrificio almeno oggi è finito perché il ragazzo riceve tutte le cure di cui ha bisogno all’interno della Rsa «un gioiello, paragonabile a una clinica di altissimo livello dove sia io che la mia compagna possiamo andare ogni giorno in modo che al ragazzo non manchino l’amore e il calore familiare che merita e cui è abituato».

Prima di arrivare a Larino, infatti, le esigenze di Gianmarco erano soddisfatte da loro due. Il quadro clinico del ragazzo, però, tendeva ad aggravarsi: «Lui ha bisogno di un programma continuo, quotidiano e “sine die” di riabilitazione neuro motoria e respiratoria finalizzate a prevenire le ulteriori deformità muscolo-scheletriche e migliorare la dinamica respiratoria. Inoltre necessità di assistenza continua in ambiente sanitario per il rischio di insufficienza respiratoria ed eventuali urgenze neurologiche. Insomma – ha detto il padre di Gianmarco - la vita di mio figlio è appesa ad un filo».

Una esistenza talmente fragile la sua da rendere impossibile la permanenza in casa assistito solo da queste due persone. «Con l’aggravarsi della situazione clinica e nella convinzione che in Molise non esistessero strutture pubbliche qualificate a dare a mio figlio l’assistenza medica che merita, mi sono deciso a rivolgermi alle istituzioni regionali preposte e, grazie al Presidente della Regione Molise, Paolo Di Laura Frattura, coadiuvato dal Direttore Generale della Salute e dal suo entourage, ho scoperto che anche nel nostro piccolo Molise, dai più bistrattato ed umiliato, esiste finalmente un centro “ad hoc” per il mio ragazzo (e per tutti quelli come lui): la Rsa del Vietri di Larino».


Il professionista conferma che mai si sarebbe aspettato di trovare in questa struttura «letti elettronici di ultima generazione con materassi antidecubito spacchettati davanti i miei occhi», televisori al plasma in ogni camera, parruccheria, lavanderia, palestra per riabilitazione, sala delle feste, salone da pranzo, e vitto di altissima qualità. Oltre a personale «altamente specializzato in grado di poter garantire a mio figlio, come agli altri pazienti bisognosi, un’assistenza sanitaria ed infermieristica adeguata alle sue esigenze cliniche ed in grado di monitorarlo 24 ore su 24».

E’ a Larino che oggi Gianmarco, oltre ai controlli, può fare fisiochinesiterapia specifica atta ad alleviare il dolore e per rallentare il peggioramento delle sue gravi alterazioni scheletriche.
«Si sente troppo spesso parlare di malasanità, forse perché fa più notizia. La buona sanità dovrebbe essere la norma, purtroppo, non è sempre così. Perciò rendere evidenti questi momenti che arricchiscono l’animo, se pur legati ad eventi negativi e di sofferenza psicologica e fisica che ti cambiano la vita, può servire da esempio a tutti».
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(Pubblicato il 14/01/2017)

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