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Cronache
Dalla febbre allo choc, tra paura e speranza: "Mio figlio ha la leucemia. E ora è tutto diverso"
Alessandra ha 34 anni ed è la madre di Francesco, 5 anni e mezzo, al quale è stata diagnosticata la leucemia linfoblastica acuta pochi mesi fa. "Era il 4 settembre, l’ho portato a Termoli per un prelievo perchè la febbre non passava e la sera stessa siamo corsi a Pescara, dove siamo rimasti 45 giorni per il primo ricovero". In 4 mesi la vita della giovane madre è stata completamente stravolta dalla malattia del figlio, "che è anche mia, come lo è del padre". "Ora pagherei per potermi lamentare del troppo lavoro o dei problemi di coppia, ma la verità è che non riesco a pensare a null’altro se non a Francesco e alla sua guarigione". In questo racconto le difficoltà, anche economiche, la confessione di un sentimento che ogni istante lotta tra la paura e la speranza della guarigione.


Palata. E’ cominciata con una febbre, una normale febbre da bambini. Un pomeriggio di fine agosto, al ritorno dal mare. «Francesco non si sentiva bene, gli ho messo il termometro e ho visto che aveva 38. Ho pensato al sole, a un po’ di debolezza. Gli ho dato una medicina adatta, il giorno dopo stava bene». Il giorno dopo ancora però aveva di nuovo la febbre. «E poi a giorni alterni, per una settimana. Febbre un giorno sì e un giorno no. Il pediatra mi ha dato una terapia, mattina pomeriggio e sera. L’ho seguita alla lettera, ma la febbre non passava. Così ho portato mio figlio al Pronto Soccorso di Termoli dove gli hanno fatto un prelievo di sangue».

La seconda vita di Alessandra, madre 34enne di Francesco, 5 anni e mezzo, comincia il 4 settembre del 2016. Quando la dottoressa del San Timoteo mostra a lei e al compagno Antonio, padre del bambino, i risultati: «Vostro figlio ha la leucemia. Bisogna portarlo a Pescara».
Non domani, non dopo. Adesso, subito. «Siamo partiti di corsa, io con lui in ambulanza e il padre in auto. Ero sconvolta, quando ho letto “Ematologia” davanti al reparto credevo che avessero sbagliato. Ematologia non sapevo nemmeno cosa fosse, non ne conoscevo il significato».

In poche settimana Alessandra ha imparato il senso di quella parola e di molte altre parole che il suo vocabolario fino ad allora non prevedeva. Leucemia linfoblastica acuta. Chemioterapia. Cortisone, linfociti, cellule tumorali. Trasfusione, piastrine. Rischio basso, rischio alto. «Per le prime settimane Francesco aveva un rischio basso e mi dicevano, altre madri, che ero fortunata. Ma il 30 dicembre è cambiata la diagnosi: il rischio è alto. E ora bisogna cambiare il protocollo, intensificare le chemioterapie, trascorrere più tempo a Pescara».

Nell’abitazione di Palata Francesco gioca con il cuginetto quasi coetaneo nel soggiorno di casa con la pista delle automobiline sistemata tra il presepe, il divano e l’albero di Natale. E’ pallido, i capelli stanno iniziando a ricrescere giusto un po’ dopo l’ultimo massacrante ciclo di chemioterapia che ha sostenuto nell’ospedale “Santo Spirito” di Pescara, dove sono in cura i bambini molisani malati, perché il Molise non ha un reparto adatto e bisogna mettere in conto di trasferirsi a 100 chilometri di distanza per avere il diritto alle terapie mediche che la sua condizione esige.

«Il primo ricovero è durato 45 giorni, siamo tornati a casa il 20 ottobre». In questa casa in campagna, spaziosa e piena di natura tutto attorno, dove Francesco sembra rinascere. «Gli fa bene stare qua, diventa di nuovo lui, torna a sorridere e a giocare». Certo, con una serie di limitazioni che per un bimbo di 5 anni non sono esattamente comprensibili. Chi va a trovarlo deve essere in perfetta salute: un banale raffreddore per lui è un grande pericolo. Deve indossare la mascherina per proteggersi dai germi, e anche se ha una cameretta nuova di zecca «acquistata con il denaro di una colletta fatta da persone del posto, con una straordinaria generosità» non può più godere della compagnia del suo cane, al quale era legatissimo. «In questa condizione era troppo rischioso, il cane lo abbiamo dovuto dare ad amici che se ne prendono cura» dice Alessandra, che si sta preparando per una nuova trasferta a Pescara e che non sa «quando saremo di nuovo a casa».

La vita, per le famiglie dei bambini leucemici, è difficile. Allo strazio della malattia, «che rovescia completamente le priorità abituali e ti stravolge dentro e fuori», si aggiungono le difficoltà organizzative, che non sono poche. Le cure a base di chemioterapia, le trasfusioni «ogni volta che i valori si abbassano» impongono lunghissimi ricoveri in Ematologia. «Un reparto dove medici e infermieri sono meravigliosi, che però dista un’ora di auto da casa. Ovvio che io mi trasferisca con Francesco per tutto il tempo necessario». E quando il bambino termina il ciclo e potrebbe, in teoria, andare a fare il controllo quotidiano e poi tornare a casa, la distanza con Palata è eccessiva per poterla sostenere ogni giorno, andata e ritorno. «Non mi vergogno a dirlo – ammette con le lacrime agli occhi questa giovane madre che lotta ogni secondo contro il pianto per evitare che il figlio si preoccupi vedendola triste – ma fare su e giù da Pescara costa troppo. Significa mettere in conto almeno 30 o 40 euro al giorno, e anche se abbiamo cambiato l’automobile per prenderne una più sicura ed economica della vecchia, che consumava tropo, è una spesa eccessiva».

Lei non lavora, ha lasciato la pizzeria a Larino ed è in disoccupazione da alcuni mesi. Il compagno fa lavori saltuari. La pensione che spetta al malato è di 516 al mese, ma loro aspettano ancora la prima mensilità. «Un aiuto importante - racconta – l’abbiamo avuto dalla solidarietà dei cittadini, amici e conoscenti ma anche estranei che hanno raccolto un po’ di denaro per Francesco. E’ stata una solidarietà commovente, utile, straordinaria. Io non mi lamento e ringrazio tutti, però non voglio aiuto se poi la gente mi giudica perché uso i soldi per andare a mangiare una pizza con mio figlio o per portarlo al cinema». Alessandra non ha il tempo di perdersi dietro alle ipocrisie, di soffermarsi sulle convenzioni sociali che spesso, nei paesi, sono cariche di veleno. E trova il coraggio di dirlo, a modo suo: «Francesco ha bisogno anche di questo, di una pizza, di un cinema, di vedermi in ordine e non trascurata, di distrarsi. E io ho bisogno di provare a stare bene, di ritagliarmi momenti di svago. Mi dispiace che la gente non lo capisca sempre, ma le critiche da questo punto di vista non mi feriscono. Ho ben altri problemi in questo momento».

La malattia si combatte anche così, e lei lo sa, «perché la sua malattia è la mia malattia, è quella del padre. La leucemia è entrata nella nostra casa e io ora ho un compito: aiutare Francesco a guarire. E lui guarirà. Deve guarire».

In aiuto delle famiglie che non possono fare su e giù tra ospedale e casa, c’è una struttura costruita di recente e dotata di alloggi per i familiari degli ospiti, realizzata grazie ai fondi della ricerca. Quando Francesco termina il ricovero e passa al regime di “osservazione”, loro vivono lì, in uno degli alloggi che offrono ospitalità gratuita ai pazienti in cura presso il Reparto di Ematologia dell’Ospedale Civile di Pescara che arrivano da lontano e ai familiari che li assistono.
Ci sono infermieri, psicologi, volontari Agbe (Associazioni Genitori Bambini Emopatici), che aiutano gli ospiti a risolvere piccoli, banali problemi, portano una parola di conforto, un sorriso. «Meno male che esiste questo posto, se non ci fosse non so davvero come faremmo. Certo, è difficile la convivenza con altre famiglie che non si conoscono, è complicato doversi organizzare in tanti per usare la lavanderia o la cucina. Ma sono grata di questa possibilità, è un aiuto fondamentale».

Sarebbe un piccolo sollievo sapere che anche quando è a Palata Francesco può contare sull’assistenza di uno psicologo e di una maestra che lo aiuta nel gioco didattico. Ma questo non c’è, non è previsto. E Alessandra è preoccupata perché nel 2017 Francesco dovrebbe iniziare la scuola elementare «e vorrei qualcuno che si occupasse della sua istruzione anche fuori dall’ospedale, che lo aiutasse a fare i compiti per esempio. Oddio, non so cosa accadrà, non lo so veramente».

Con i suoi 5 anni e mezzo, la tuta felpata addosso mentre si rotola sul divano, l’allegria di chi ha appena ricevuto un nuovo giocattolo, Francesco potrebbe sembrare un bambino come tutti gli altri. Ma la differenza non la marcano solo i capelli caduti a causa della chemio. Francesco sa perfettamente di essere malato e di non poter condurre la vita dei suoi coetanei, quella che faceva solo fino a 4 mesi fa, quando si rotolava sull’erba o sulla sabbia del mare, faceva i tuffi e mangiava le “schifezze” a base di patatine e cioccolata come tutti i bambini che conosce nel suo paese. «Certo che lo sa, è stato informato e continua a essere seguito passo passo da esperti e dalla sottoscritta, che non gli può tenere nascoste le cose. E’ giusto che lo sappia, ma nel modo giusto. Anche se ora è tutto diverso, Francesco deve avere l’idea di una normalità, almeno per quei brevi periodi in cui è a casa».

La casa, il suo letto, i suoi giochi, la normalità di una cena al tavolo con mamma e papà. «Sai che il giorno in cui siamo tornati a Palata ha aspettato fino a sera per mangiare? Voleva mangiare a casa, ha detto dal mattino, aspettando le dimissioni. Dimissioni che sono state più lunghe del previsto, perché quel giorno le piastrine non arrivavano. La trasfusione gliel’hanno fatta alle 8 di sera, e lui niente, non ha mangiato. Ha toccato cibo solo alle 11 di sera, quando siamo finalmente arrivati qua».

Alessandra si asciuga i bellissimi occhi chiari sotto la montatura rosa delle lenti. Francesco si gira, allarmato dall’eco di un singhiozzo che sente pure nel trambusto di videogiochi e tv accesa. La guarda, lei ritrova il sorriso con una forza che ha imparato a nutrire più della disperazione che la tenta di continuo. La leucemia è una battaglia infinita tra il terrore e la speranza, e lei lo sa. Come sa che nella sua seconda vita non c’è spazio per tutti quei problemi che «fino a qualche mese fa mi sembravano insormontabili. Ora pagherei per potermi lamentare del troppo lavoro, per sentirmi affaticata la sera dalle incombenze giornaliere. Quanto mi piacerebbe soffrire per i problemi affettivi e il mio rapporto di coppia. Ma la verità è che tutto questo non esiste più. C’è solo Francesco, e una malattia che bisogna sconfiggere, e che ha cambiato tutto irreversibilmente». (mv)

(Pubblicato il 16/01/2017)

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