Le prime parole che la signora Auguste Deter proferì davanti al medico che la visitò nella clinica psichiatrica di Francoforte furono “mi sono persa”: come allora, anche oggi, le storie di vita di molti uomini, donne, figlie e figli, mogli e mariti, amici, mutano di senso, profondamente, nell’incontro con una malattia che evoca il tema mitico della “fuga dell’anima”. “Sembra un’anima perduta”, “mi sono persa con lui”, “la vedo ma non è più lei” – queste sono le affermazioni che ascoltiamo da chi, con la malattia di Alzheimer, convive il giorno e la notte.
La signora Deter era stata condotta nel 1901 dal noto neuropatologo, il dottor Alois Alzheimer, per problemi di memoria, difficoltà di linguaggio, disorientamento e allucinazioni. Da qualche tempo, inoltre, mostrava anche segni di disturbi comportamentali: violenta, si lamentava spesso, mostrava angosce e vissuti di persecuzione, e non riusciva più a prendersi cura di sé stessa. Il giovane medico fu incuriosito dalla precocità del quadro che gli apparve subito severo: Auguste era poco più che cinquantenne e nella clinica psichiatrica, ove era stata condotta dal marito, non poterono far altro che diagnosticare una forma di “demenza pre-senile”.
Nei cinque anni successivi i sintomi peggiorarono notevolmente ma la scoperta più importante di Alois Alzheimer, tuttavia, arrivò soltanto dopo la morte di Auguste, avvenuta l’8 aprile di 5 anni dopo il primo arrivo in clinica. Ottenuto il permesso di eseguire l’autopsia della signora, infatti, notò una estesa atrofia della corteccia cerebrale, mentre il microscopio rivelò depositi anomali nel tessuto nervoso,ovvero le placche amiloidi e gli ammassi neurofibrillari che oggi visualizziamo con le tecniche di brain imaging (Risonanza magnetica) e ci permettono di fare una diagnosi precisa e certa di malattia già dai primi stadi.
Oggi abbiamo della malattia della signora Deter una più vasta rappresentazione: se ne sente parlare ovunque, spesso accompagna anche una certa ironia (probabilmente difensiva) sulle dimenticanze e la confusione che, fisiologicamente, appaiono intorno alla metà della nostra vita.Una lunga storia quella della malattia di Alzheimer che in Molise, soltanto intorno alla fine degli anni ’70, iniziò ad essere diagnosticata con una certa sistematicità: a raccontarcelo in occasione dell’ultimo interessante convegno organizzato a Termoli dall’Associazione Molisana Malati di Alzheimer (AMMA), è stato il suo presidente, Antonio D’Ambrosio, il quale, rievocando l’esordio della malattia della madre, la signora Enrichetta (da cui prende il nome il noto centro diurno molisano “Il caffè di Enrichetta”), anche lei, come Auguste, poco più che cinquantenne nel periodo di esordio della demenza, ha riferito che fu un giovane neurologo di origini molisane che lavorava presso l’ospedale di Chieti, a parlargli per la prima volta – era il 1977 – di quella che “in America era conosciuta ormai da tempo come malattia di Alzheimer”.
Tra le diverse forme di demenza, la malattia di Alzheimer è quella che maggiormente ci preoccupa perché è la forma più nota, rappresentando una delle maggiori cause di disabilità e dipendenza per i malati e di forte stress per i familiari. Colpisce circa il 5% delle persone con più di sessanta anni e sale ad oltre il 20% dopo gli ottanta anni; in Italia si stimano circa seicento mila ammalati e nei prossimi 30 anni l’incidenza potrebbe triplicarsi.
Noi molisani dobbiamo sapere che il progressivo incremento della popolazione anziana, che ha interessato negli ultimi decenni soprattutto la nostra regione, comporterà un ulteriore consistente aumento della prevalenza dei pazienti affetti da demenza con notevoli ripercussioni sul piano economico ed organizzativo della nostra regione.
Da più parti, tuttavia, ci arrivano informazioni incoraggianti rispetto alle “cure” possibili: oggi, le professioni sanitarie (medicina, neurologia, psichiatria, psicologia) e sociali sono certamente più attrezzate per far fronte al temibile spettro della demenza. Anche se non esistono ancora trattamenti per fermare la progressione dei processi degenerativi che la malattia comporta, vi sono farmaci e interventi non farmacologici (psicologici in primis) che possono curare i sintomi e alleviare quindi la sofferenza, non solo dei malati ma anche dei familiari.
Ma come è possibile riconoscere la demenza di Alzheimer? Va innanzitutto detto che è importantissimo, in caso di sospetto, affidarsi sempre ed esclusivamente alle competenze sanitarie. Tuttavia, è utile sapere che i problemi di memoria, in particolare la difficoltà a ricordare informazioni apprese recentemente, rappresentano spesso il primo sintomo della malattia. È anche vero che l’invecchiamento fisiologico comporta inevitabilmente problemi occasionali nel ricordare alcuni dettagli, ma le demenze in genere, e non solo quindi l’Alzheimer, causano una perdita di memoria e altri sintomi abbastanza gravi da interferire significativamente con la vita di tutti i giorni. È utile far caso se si presentano problemi a completare le attività che una volta erano facili, difficoltà a risolvere i problemi, cambiamenti di umore o della personalità, allontanamenti irrazionali da casa, problemi di comunicazione, sia scritta sia verbale, confusione circa luoghi, persone ed eventi.
Anche se solitamente sono i caregiver (i famigliari che si prendono cura) e gli amici a notare i primi sintomi, ritengo utile ribadire che la diagnosi va fatta prima possibile da personale competente richiedendo esami del sangue, test psicologici dello stato mentale e l‘imaging del cervello al fine di stabilire con la massima attendibilità possibile la reale causa della sintomatologia.
L’importanza di una diagnosi tempestiva e quindi di una informazione quanto più diffusa possibile sulla malattia è supportata da molteplici evidenze scientifiche che consigliano di intervenire precocemente su chi mostra i primi comportamenti “spia” (prodromici) di demenza. Questo è il motivo per cui considero gli interventi di consulenza, supporto, orientamento ai caregivers fondamentali sin dalle prime fasi. Un familiare informato ed orientato, supportato nei momenti difficili, accompagnato nel difficile e lungo percorso che lo attende, è un valido supporto al sistema di cura.Se è vero, infatti, che la perdita di memoria o il disorientamento spaziale e temporale evocano il vissuto di una perdita di anima nel malato, anche il familiare che non trova più davanti a sé la madre che era, o il padre o il coniuge di sempre, si troverà a vivere una profonda frattura nel sentimento di continuità della propria esistenza.
L’apporto del privato sociale (associazioni, centri diurni, ecc.) e delle reti sociali in genere, allora, potrà contribuire ad una presa in carico globale del malato e dei suoi familiari essendoci evidenza di efficacia nel potenziare le possibilità terapeutiche. Il poter disporre di una valida rete di sostegno socio-sanitario influisce positivamente sulla riduzione dello stress assistenziale che grava anche sul caregiver.
La limitata efficacia dei trattamenti farmacologici e la plasticità del cervello umano, l’importanza della funzione della rete sociale e familiare, hanno alimentato negli ultimi decenni l’interesse per i trattamenti non-farmacologici. Anche in Molise l’attenzione è molto elevata: in particolare gli interventi psicologici rappresentano oggi dei promettenti mezzi per incrementare il benessere e la qualità della vita delle persone con demenza. Gli psicologi molisani presenti in molti contesti sanitari e socio-assistenziali propongono interventi di tipo cognitivo, affettivo e relazionale: dalle tecniche di stimolazione cognitiva finalizzate all’orientamento alla realtà e al potenziamento delle capacità residue, ai trattamenti sensoriali e multi sensoriali (stanza multisensoriale “Snoezelen”) che fanno riferimento a vari tipi di tecniche utilizzate per stimolare i sensi e ridurre i livelli di agitazione, fino alla terapia animale assistita (TAA) comunemente basata sull’interazione tra un paziente e un animale addestrato, con l’obiettivo terapeutico di ridurre i sintomi emotivi, comportamentali, cognitivi e fisici della demenza.
Anche nel nostro territorio è stata introdotta dal privato sociale la Terapia della Bambola (Doll Therapy) che si attua presso il Centro Témenos di Moteroduni: essa consiste nell’utilizzo di bambole con caratteristiche particolari tali da favorire l’accudimento attivo da parte dell’anziano con un grado di demenzasevero. Ricerche scientifiche hanno messo in evidenza i benefici della terapia della bambola nella riduzione dei sintomi cognitivi, comportamentali ed emotivi e nell’aumento del benessere generale.
A distanza di 116 anni dalla prima diagnosi di demenza di Alzheimer al mondo, pur consapevoli della persistente difficoltà di cura della malattia, possiamo certamente affermare che oggi le articolate forme di terapie esistenti ci permettono di vivere con minore apprensione lo stato in cui versa chi, da guida e da figura di supporto che era, comincia a chiedere di essere accompagnato, lasciandoci intendere di “essersi perso”.
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